Man regner med, at cirka én ud af 20-25.000 indbyggere i Danmark har CVID eller almindelig variabel immundefekt. CVID (common variable immunodeficiency) er en immundefekt, som er kendetegnet ved mangel på antistoffer og dermed nedsat evne til at bekæmpe infektioner. CVID debuterer normalt først i voksenalderen og kommer ofte til udtryk ved, at patienten har gentagne øvre luftvejeinfektioner.

Mange af de patienter, der ender hos ICID på Aarhus Universitetshospital, har været ved egen læge adskillige gange med tilbagevendende lungebetændelse eller bihulebetændelse. Nogle har også været indlagt på andre afdelinger, før de kommer til udredning og bliver diagnosticeret med CVID. Hvis man har CVID i mange år uden at vide det, stiger risikoen for, at man får varige følgevirkninger som kroniske lungeskader eller alvorlige følgesygdomme.

Ud over de kroniske skader på lungerne og risikoen for alvorlige følgesygdomme kan det være en stor psykisk belastning at være syg i årevis uden at vide hvorfor. Nogle CVID-patienter har problemer med at passe et arbejde, og for dem kan selve diagnosen være en stor lettelse.

Formålet med en CVID-kohorte

Med dette meget ambitiøse forskningsprojekt vil vi registrere alle patienter med CVID i Danmark i en database med oplysninger om patienternes alder, køn, sygehistorie, antibiotikaforbrug m.m. Formålet er at skabe et forskningsgrundlag og opnå en større viden om sygdommen. Ved at samle alle informationer om danske CVID-patienter kan vi måske se nogle bestemte mønstre i deres forløb, som gør os i stand til at identificere og diagnosticere kommende CVID-patienter endnu tidligere og derved minimere risikoen for, at sygdommen udvikler sig.

Bedre kendskab = Bedre behandling

Man ved endnu kun meget lidt om CVID, og for at kunne hjælpe patienterne bedst, må vi først have en større basal immunologisk forståelse af sygdommen og dens påvirkning på immunsystemet. Det er derfor et vigtigt formål med den danske CVID-kohorte at få en større viden om sygdommen og de personer, den rammer.

På sigt kan denne viden forhåbentlig føre til en mere effektiv diagnostik og behandling af sygdommen. Hvis det bliver muligt at identificere personer med særlig stor risiko for at udvikle sygdommen, kan vi følge dem tæt og sætte ind langt tidligere med undersøgelse og behandling, hvis de viser tegn på CVID.

En mere præcis karakteristik af de danske CVID-patienter kan også føre til bedre behandling af sygdommen.