Deltag i udviklingen af et nyt spørgeskema om MS og tarmproblemer
Vi udvikler et spørgeskema, der bedre beskriver de mave-tarmproblemer, mange personer med multipel sklerose (MS) oplever. Dine svar hjælper os med at vægte spørgsmålene og gøre skemaet mere præcist.
Hvad skal du gøre?
- Udfyld spørgeskemaet.
- Det tager ca. 10 minutter.
- Du bliver bedt om at oplyse CPR-nummer, MS-type, sygdomsvarighed, behandling og eventuelle andre mave-tarmsygdomme.
Dit CPR-nummer bruges kun til at koble dine svar med oplysninger fra Scleroseregisteret, så vi kan forstå symptomerne i forhold til MS-type og sværhedsgrad.
Når du har sendt spørgeskemaet, er du færdig.
Hvorfor er din deltagelse vigtig?
- Mange med MS har mave-tarmproblemer, som ofte ikke opdages.
- De eksisterende spørgeskemaer dækker ikke disse symptomer godt nok.
- Dine svar er med til at sikre bedre udredning og behandling for fremtidige patienter.
Hvem står bag?
Projektet gennemføres af Lever-, Mave- og Tarmsygdomme og Kirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital (AUH) i samarbejde med Dansk Multipel Sklerose Forening, Center og Register samt NBD-MS Consortium.
Samtykke
Der indhentes ikke skriftligt samtykke. Ved at udfylde spørgeskemaet giver du samtykke til deltagelse og til, at relevante data indhentes og behandles.
Hvis du ikke ønsker at deltage, skal du blot undlade at udfylde skemaet.
Håndtering af persondata
- Du besvarer skemaet via REDCap, som opfylder gældende sikkerhedskrav.
- Kun de projektansvarlige læger på AUH har adgang til personfølsomme oplysninger.
- Alle oplysninger behandles efter databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven.
- CPR-nummer bruges kun til at indhente relevante helbredsdata fra Scleroseregisteret.
Kun anonyme resultater fra de statistiske analyser deles i NBD-MS Consortium og i senere publikationer.
